Fra offer til ressource

Af Lotte Klim

Så se dog på mig – lyt dog til mig!!! Jeg er andet end mit blodsukker niveau!!!!
Min diabetes er med til at forme den base, hvorfra jeg kan agere omkring alt andet i mit liv.
Og derfor er min diabetes vigtig, men min diabetes er ikke MIG, og toppen af livskvalitet for mig er ikke et godt blodsukker, men et godt blodsukker er noget af forudsætningen for, at jeg kan opnå god livskvalitet.
Jeg er et helt menneske, bestående af mange, mange lyster og evner – og en del ting, jeg hverken lyster eller evner, men min diabetes kan jeg bare ikke vælge fra - ikke en uge, en dag eller blot et par timer. Den er en uomgængelig faktor, og må tages med i alt, hvad jeg laver og alle de beslutninger jeg træffer.

Det handler om mig – men hvem er jeg?
Relationerne til behandlere er derfor af helt afgørende karakter. En god regulering handler i høj grad om samspillet mellem patient og behandler – det handler om menneskelige relationer, om samspil og motivation mere end det handler om blodprøver, tests og kontrol.
Min påstand er, at forstår behandleren sin patient som menneske, ligger vejen åben for at kunne hjælpe, vejlede og behandle med gode, langsigtede resultater - og succes på begge sider.
Derfor kunne jeg ønske mig, at enhver konsultation blev indledt med spørgsmålet ”hvordan har du det?” – til forskel fra at man møder sin læge, der bruger de første minutter til at begrave snuden i computeren/journalen, og ud fra oplysningerne dér selv drage konklusionen om, hvordan det går med diabetikeren.

Mere end tørre tal…
Det er så stor en fejl i min verden, men desværre det, jeg oftest møder, endda til trods for, at jeg kan have en lang og meningsfuld samtale med selv samme læge om vigtigheden af, at blive lyttet til. Det er nemlig først når der er vist interesse fra lægens side – interesse som vel at mærke handler om andet og mere end det, der kan måles og vejes, at rammerne for ægte tillid er til stede, og først her vil diabetikeren åbne op omkring de forskellige problemer, han eller hun pusler med.
Grundlaget for et godt samarbejde skabes kun med input fra begge sider. Man må jo hele tiden være bevidst om, at der er to eksperter til stede, nemlig behandleren, der er ekspert i sygdommen og patienten, der er ekspert i lige netop sit eget liv. Og hvis en behandler har den mindste forhåbning om at bidrage med noget til en andens liv, ja så er det indlysende, at han/hun først må sætte sig ind i den aktuelle livssituation og lære mennesket at kende.

Som eksempel kan jeg bruge en lang periode i mit eget liv, hvor mine blodsukre lå fantastisk flot, virkelig lige det, de fleste af os drømmer om – og hvor konklusionen ved div. konsultationer gang på gang var, at det gik rigtig fint, der var ikke rigtig noget at ændre, jeg skulle blot fortsætte på samme måde.
Men det var lige netop mit problem: at fortsætte på samme måde. Jeg havde nemlig efterhånden indrettet hele mit liv efter min diabetes, så jeg kunne følge alle råd og vejledninger. Resultatet var godt nok flotte blodsukre, men i tilgift intet socialt liv, ingen selvrespekt og efterhånden heller ikke længere nogen fremtid, jeg kunne drømme om. Alt var skemaer og talværdier, som jeg godt nok blev rost for til mine ambulante besøg, men som samtidig ødelagde resten af min tilværelse. Da jeg selv sagde, at jeg ikke ville leve på denne måde, og ingen tog det alvorligt, blev den naturlige konsekvens da også, at jeg totalt ignorerede min diabetes med alt hvad det indebar. Fornægtelse, dårlig regulering, begyndende senkomplikationer, et enormt selvhad og en stor frustration over, at ingen kunne se, hvor galt det stod til - eller reagerede, når jeg forsøgte at forklare min situation.

One size does not fit all…
Frem for at behandlere optræder som dem, der udstikker rammerne og fælder dom i forhold til de ting, der er målbare, ville det være ønskeligt og en stor gevinst på begge sider, at behandlerne kunne opfattes som sparringspartnere. Være dét sted, man kan søge information og få vejledning – og ikke dém der skal styre sygdommen, - det kan de nemlig ikke, for de er ikke til stede i vores liv hele tiden.
Sygdommen kan kun styres af diabetikeren selv. Og det er derfor også vigtigt, at vi selv føler vi har det overordnede ansvar. Uanset hvor selvstændige vi ellers føler os, er det under alle omstændigheder vigtigt, at behandlerne får opbygget den opfattelse hos os, allerede når diagnosen stilles.
 
Det er afgørende, at vi bliver hørt, og også selv er med til at udstikke rammerne for de mulige livs- valg, der kan fungere med diabetes. At vi træffer beslutninger baseret på god information, beslutninger, der passer ind i det liv, vi vælger, og at vi har mulighed for at diskutere situationer, der evt. skaber problemer på den følelsesmæssige side, inden de vokser sig så store, at de tager magten fra os.
Det er DÉT åbne rum, der er med til at danne grundlag for en god regulering, et rum af tillid, af gensidig respekt og interesse.

Diabetes er også en mental tilstand
Al for megen faglig viden og information går tabt på den manglende dialog. At behandleren ikke kender den situation, som diabetikeren måske skal til at ændre, og hvad det kan have af konsekvenser, kan direkte forhindre, at idéen bliver søsat, eller i værste fald, at diabetikeren mister kontrollen over sygdommen. Mange frustrationer og bekymringer hos diabetikeren kunne undgås, hvis der var tid og rum til at følge forslag og råd op med en samtale om, hvad det evt. kan have af konsekvenser, og om vedkommende kan magte den situation.

I den sammenhæng kunne jeg ønske mig, at der hos behandlere var kompetence – enten hos læge, sygeplejerske eller en tredje part – til at håndtere samtaler om de psykosociale forhold, idet jeg tror, at man ved at rette fokus på denne side, og udstyre diabetikerne med værktøjer til at håndtere problemerne, for det første kan fremme motivationen hos rigtig mange, men også komme en del af de tungere psykiske lidelser i forkøbet.
Jeg kan gennem mine samtaler med andre diabetikere, der alle har haft diabetes i over 20 år konstatere, at de psykosociale aspekter fylder rigtig meget. Langt de fleste kan godt acceptere udsigten til sprøjter, medicin og selvkontrol resten af livet, men har enormt svært ved at overskue de følelsesmæssige følger, selvbilledet som afhængig og rollen som offer, der meget ligger i samfundet generelt.

Manglen på et sted at få råd og vejledning om de psykosociale problemstillinger, har i flere tilfælde haft så alvorlige og triste konsekvenser, der set i både det lille og det store perspektiv har været enormt ressourcebelastende for den enkelte og for samfundet, i form af meget ringe livskvalitet og lang tids dyr behandling af psykiske lidelser.

360 graders syn på diabetes
Mit håb er, at man på behandlersiden får øjnene op for vigtigheden af at kunne spore, håndtere og behandle de psykosociale problemer. At disse samtaler bliver en lige så selvfølgelig del af det samlede behandlingstilbud, som det i dag er at tilbyde øjenscreening og fodundersøgelser. At man uanset, hvilken behandlerrolle man har, først og fremmest lytter til sin patient, for at finde ud af, hvordan han/hun bedst vil kunne håndtere sygdommen eller ændringer i hans/hendes situation ved hjælp af lige netop hans/hendes ressourcer. Således vil der være skabt en åben dialog, hvor begge sider bidrager og lytter til hinanden, der er skabt tillid, også når det drejer sig om svære emner, og først og fremmest er der skabt motivation, fordi diabetikeren selv er med til at træffe beslutningerne, definere rammerne og de individuelle mål.

Herved bliver den enkelte meget bedre til at mestre alle sider af sygdommen, og diabetikeren, men også hele behandlersiden, vil mærke megen større succes af den individuelle indsats – og også på den bundlinie, som ikke består af tal, vil der helt sikkert stå megen højere livskvalitet.
Man kan på denne måde komme langt i forsøget på at vende opfattelsen og realiteterne omkring en stor gruppe menneskers liv - fra ofre til ressourcer.